+++ www.C3Gnet.de +++ Register für C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN +++ www.C3G.website +++ Registry for C3 Glomerulopathy and Immune complex-mediated MPGN +++ www.C3Gnet.de +++ 

KKS
UKD-CLAIM




Willkommen  /  Welcome

deutschRegister für
C3 Glomerulopathie und Immunkomplex-vermittelte MPGN
Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Patientinnen und Patienten,

wir möchten Sie auf den Seiten des Registers für die C3 Glomerulopathie (C3G) und Immunkomplex-vermittelte MPGN sehr herzlich begrüßen.

Seit dem Jahr 2010 werden obige Erkrankungen auf Basis Ihrer Ursachen eingeteilt. Die Häufigkeit dieser Erkrankungen wird auf ca. 1-5 / Million Personen pro Jahr geschätzt, diese sind damit ausgesprochen selten.
Auch wenn es eine Reihe von möglichen Behandlungsansätzen gibt, ist bis heute kein Therapieansatz bei einer größeren Zahl Betroffener untersucht. Die systematische Erfassung möglichst vieler Erkrankungsfälle, deren möglicher Ursache und dem Erkrankungsverlauf stellt aufgrund der Seltenheit der Erkrankung eine große Herausfroderung dar und ist zugleich aber die Basis für Therapiestudien in der näheren Zukunft.
Dieses Register strebt daher die Erfassung einer möglichst großen Zahl von Erkrankungsfällen an, um über systematische Therapiestudien möglichst bald eine verlässliche Behandlung zu erreichen. Wir eröffnen die Möglichkeit Fälle in prospektiver sowie retrospektiver Art und Weise einzuschliessen.

Wir würden uns freuen, wenn Sie ebenfalls Interesse daran haben.
Dear Colleagues, dear patients,

we would like to welcome you on the homepage of the Registry for C3 Glomerulopathy (C3G) and Immune complex -mediated MPGN.

Since 2010 the classification of these diseases aligns with the underlying pathophysiology. The estimated frequency is 1-5 per million persons per year, therefore they are very rare.

Even though there are a variety of possible therapeutic approaches, none of them has been systematically investigated in a larger number of patients in recent years. Due to the rarity of the disease, the systematic registration of a large number of cases, their possible causes and clinical course is challenging, but also the fundamental basis for therapeutic trials in the near future.

This registry aims at the collection of a relevant number of (prospective and retrospective) cases to reach a reliable therapy via the subsequent evaluation in systematic therapeutic trials.

We would appreciate, if you'd share our interest.

Wie kann ich teilnehmen?

Ärztinnen und Ärzte
Es existieren 2 Möglichkeiten:
1. Sie laden sich den nachfolgenden Ethikantrag und die Patienteninformation mit Einwilligungserklärung, welche von der Ethikkommission an der TU Dresden in dieser Form genehmigt wurden, als PDF herunter und reichen diese Unterlagen bei Ihrer zuständigen Ethikkommission ein. Hier fordern Sie Ihr persönliches Login an.
ODER
2. Sie übersenden uns für Ihren betroffene(n) Patientin/ Patienten pro forma einen Überweisungsschein an den Bereich Nephrologie der Medizinischen Klinik 3 am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden und lassen sich darauf die Einwilligung zur Kontaktaufnahme von der/dem betroffenen Unterschreiben (Diese Überweisung wird nicht abgerechnet). Wir suchen dann direkt den Kontakt zur/m Patientin/Patienten und übersenden ihr/ihm die Patienteninformation und Einwilligungserklärung. Damit ist dann einerseits die Datenübermittlung an uns in vollem Umfang möglich und wir kümmern uns selbst um die Dateneingabe in das Register.

Patienten/innen
Sprechen Sie mit Ihrer/m behandelnden Ärztin oder Arzt. Wir möchten unser Bestes tun, damit Sie als Betroffene/r in Zukunft eine bessere Behandlungsmöglichkeiten erhalten.

Für Informationen zur Diagnosestellung und weiterführenden Untersuchungen klicken Sie bitte hier.

How can I participate?

Physicians
There are two ways to participate:
1. Download the ethics application as well as the patient information and consent form that have the approval by the local ethics committee at the TU Dresden and submit these files to your local ethics committee. Please request your personalized Login here.
OR
2. Make a proforma referral of your patient to the Division of Nephrology, Department of Internal Medicine 3, at the University Hospital Carl Gustav Carus in Dresden and let her/him sign the patient information and consent form as well as a consent for data transfer on this referral form. This will legalize data full transmission and we will take care of patient's data input into the registry.


Patients
Please talk to you physician. We would like to do our best to reach improved treatment options for your disease.




For informationen about the diagnosis and advanced diagnostics please follow this link.
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USE-LOGO
TUD
Kontakt & Informationen: Prof. Dr. med. B. Hohenstein, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Medizinische Klinik 3, Bereich Nephrologie, info (at) C3Gnet.de
Contact & information: Prof. Dr. med. B. Hohenstein, University Hospital Carl Gustav Carus Dresden, Department of Internal Medicine 3, Division of Nephrology, info (at) C3Gnet.de